Tuesday, November 17, 2009

Un año más, cumplo 29

Un nuevo año y un nuevo cumpleaños, esta vez sin el conjunto vallenato, pero con música en el IPod de mi hermana Ceci.
De novedad este año, mi linda primera sobrina EMMA VICTORIA.
Mis padres, abuelas, tíos, primos y amigos, compartieron conmigo este cumpleaños 29 un día previo a la Fiesta de La Chinita en Maracaibo. Ya el domingo pasado recibí las primeras felicitaciones en la Iglesia, y esta mañana con una torta, mis compañeros de trabajo de D´Candido. El mejor regalo de este año es que, por fin, me llevan a ver a Micky en navidad.

VIDEO de mi cumpleaños 29 (sin vallenato en vivo)

Randy cumple 29 from Miami Travel on Vimeo.

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Tuesday, November 18, 2008

Randy cumple 28 años

Otro año más de nuestro RANDY que celebra a ritmo de Vallenato.
2008-11-18 Randy 28 años
Con familiares, amigos y el "Parrandón Vallenato"
El día de La Chinita con un pequeño grupo de amigos y familiares en casa de sus padres y con su hermana vía BlackBerry compartimos todos su cumpleños 28. Pueden ver aquí la galería fotográfica de este hermoso momento:

VIDEO: Randy con el " Parrandón Vallenato"


Randy 28 from L. Gutiérrez on Vimeo.

Monday, November 17, 2008

Randy cumple 27 años

En vísperas de la fiesta mayor de Maracaibo,
Randy 27
17-Nov-2007
la celebración de la Virgen de Chiquinquirá, Randy cumplió sus 27 años. Los celebramos con sus amigos y compañeros de trabajo de De´Cándido en Bella Vista, con la compañía de sus familiares y amigos que lo acompañamos a ritmo de vallenato. Pueden ver las fotos aquí:

VIDEO: Randy 27

Wednesday, December 27, 2006

Si no está roto, no lo repares.

Reflexiones de una persona “normal”.


Yo soy lo que la mayoría de la gente consideraría una persona “normal”. No tengo ninguna incapacidad física, soy educada, puedo leer y escribir, pago alquiler y en general vivo lo que la mayoría de la gente consideraría una vida “normal”. Pero hay una cosa que no es normal en mi vida. Tengo el gran placer de tener un hermano con Síndrome de Down. La mayoría de las personas quizás no entiendan como esto puede ser un placer, pero hasta que tu vida no haya sido tocada por una persona tan especial como Randy (así se llama mi hermano), puedo entender como puede ser difícil de creer.

La mayoría de las personas ven a los niños especiales – como los que padecen el Síndrome de Down – como grandes responsabilidades, como alguien a quien siempre tendrás que cuidar y que siempre dependerá de ti, como alguien que carece de comportamiento social, alguien que nunca puedes dejar solo, que no puede entender cosas simples para vivir el día a día, alguien que vive en su propio mundo. Todo esto es verdad. Randy dependerá de mis padres y de mí por el resto de su vida. Lo que la mayoría de la gente “normal” no entiende es que yo dependeré de él por el resto de la mía.

Lo que la mayoría de la gente “normal” no entiende es que Randy es la persona más amorosa que conozco. Él nunca haría nada con el propósito de herir a nadie. Él siempre se preocupa por darte un beso o un abrazo cuando más lo necesitas o menos te lo esperas. Él puede hacer que todos los problemas parezcan pequeños y todas tu alegrías más grandes, con sólo mirarte, él puede cambiar tu humor y tu día, él le daría a cualquier persona lo que quieren o necesitan si está en sus posibilidades, se ríe o llora contigo sin ni siquiera saber lo que pasa; él siente lo que tú estas sintiendo, es amoroso con la gente que conoce y con la que conoce por primera vez, no sabe de diferencias sociales, no guarda nunca nada en contra de nadie, no necesita negociar para darte cariño y no espera nada a cambio, no sabe el significado de la palabra odio pero es un experto en la palabra amor. Es la persona más organizada que conozco, todo y todos en su vida tienen un lugar.

Recuerdo días en que mi familia tenia que decidir quien lo buscaría en el colegio, todos éramos voluntarios, todos sabíamos que apenas se montara en el carro nos miraría con una sonrisa que cambiaria nuestro día, el tráfico no parecería tan pesado, los problemas de la oficina desaparecerían aunque fuera por un rato, empezaríamos a cantar canciones de Disney, que hemos escuchado miles de veces como si fuera la primera vez, sólo con verle la mirada.

Recuerdo también grandes grupos de gente que acompañábamos a los parques de Disney como parte de nuestro trabajo para la agencia de viajes de la familia. Algunos años llegamos a ir hasta 4 veces. En la temporada alta las colas duraban hasta 2 horas para una atracción pero con mirarle la cara a Randy todo valía la pena. Él conoce esos parques por dentro y por fuera, sabe cual es el orden en el que siempre llevamos a los grupos y aunque varias veces lo intentamos, nunca pudimos cambiar ese orden sin que él se diera cuenta.

Randy ahora tiene trabajo. Labora en un supermercado cerca de la oficina de mis padres donde ayuda a empacar en la caja de 10 artículos o menos, ayuda a guardar los carritos y productos en su lugar y lo más importante, le brinda una sonrisa a cada persona que pasa por su lado y nunca se niega a un beso o abrazo. Comenzó trabajando con una maestra que lo supervisaba y se quedaba con él toda la tarde, pensábamos que esto era lo mejor que podríamos lograr y estábamos muy agradecidos a los dueños – amigos de mi familia por años – pero nunca estábamos seguros de qué esperar. Los dueños quedaron tan impresionados con su trabajo que nos dijeron que no hacía falta la maestra para supervisarlo y que lo podíamos dejar solo en las tardes en su trabajo. Es tan querido por la gente con quien trabaja que en su último cumpleaños una torta ya no fue suficiente. Randy es popular doquiera que va. Nosotros somos conocidos como la “familia de Randy”. A todas partes que voy por lo menos una persona se me acerca y me pregunta si soy la hermana de Randy y pocas cosas me dan más orgullo que contestar esa pregunta.

Yo siempre he sabido que yo quiero a Randy más que a nadie en el mundo, pero nunca me había sentado a pensar cuál era su lugar en ese mundo hasta hace unos meses, cuando unos fanáticos religiosos tocaron la puerta de mi casa y al verlo le dijeron a mi mama que algún día él sería curado, que algún día el sería “normal”. Esto de inmediato me inspiró la siguiente pregunta ¿Quisiera yo que fuera “normal”? De ninguna manera estoy diciendo que pienso que todas las personas deberían tener el Síndrome de Down o que algunas veces no quisiera que él pudiera vivir distinto y hacer más cosas o, que no existen personas “normales” que son buenas y cariñosas. Lo que sí estoy diciendo es que en mi opinión hay muchas otras personas, en muchos casos personas “normales”, que deberían estar delante de él en la cola para ser arreglados o curados. Lo que estoy diciendo es que necesitamos más personas “normales” con los simples valores de Randy, más personas que entiendan lo que es importante en la vida, lo sencillo y fácil que es tocar la vida de otras personas. Que no importa tu preferencia política, o tu situación económica o social, todos somos iguales y tenemos que depender los unos de los otros. Lo que estoy diciendo es ¿Por qué arreglar algo que no está roto?

Si Randy, dependiendo de nosotros significa que siempre tendremos un abrazo disponible, si su falta de comportamiento social significa que siempre nos hará reír así sea de la pena, si vivir en su propio mundo de películas y caracteres de Disney en el cual cada uno de nosotros juega un personaje en sus películas, si ser conocida a donde voy como la hermana de Randy y algunas veces quedarnos sin agua en el tanque porque se tarda horas en la ducha es lo que algunas personas “normales” consideran ser desafortunados, pues yo le deseo estos infortunios a todos y no los cambiaría ni a ellos, ni a él, por nada del mundo. Randy es la única persona que de verdad baila como si nadie lo mirara, canta como si nadie lo escuchara, ama como si nunca hubiera sido herido y vive como si no hubiera mañana.

Espero que después de leer esto mires a las personas de manera diferente, que dejes que alguien esté ahí para ti y que toque tu vida y que hagas lo mismo por otra persona que te necesite, que no esperemos desastres naturales o guerras para darnos cuenta de lo que realmente es importante y que, aunque tenemos que seguir con nuestras vidas “normales” trabajando para sobrevivir y enfrentándonos a cosas que son difíciles para nosotros, mantengamos en perspectiva lo que es importante y que sepamos a donde podemos ir cuando necesitemos un abrazo. Y, ¡Hey! Si no puedes encontrar una persona “normal” que esté ahí para ti, estoy segura que Randy no tendrá ningún problema en agregarte a su lista.

C. Morillo
Nov 2006

Wednesday, July 26, 2006

If it ain’t broke, don’t try to fix it

Thoughts of a “normal” person

I am what most people would consider “normal”. I have no marked physical disabilities, I went to school, can read and write, I have a job, pay rent and live what most people would call a “normal” life. There is one thing that is not normal about my life. I have the great pleasure of having a Down’s syndrome brother. Most people would not understand how this is a pleasure but until you have the chance of having your life touched by someone as special as Randy (that is my brothers’ name) I can see how it would be hard to believe.

Most people see special kids -like those that have Down’s syndrome- as big responsibilities, someone you will always have to take care of and that will always depend on you, someone who most likely lacks some basic social skills, someone who can not be left alone, that can not understand basic rules for daily living, someone that lives in his own world. All this is true. Randy will depend on my parents and me for the rest of his life. But what most “normal” people don’t understand is that I will depend on him for the rest of mine.

What most “normal” people don’t understand is that Randy is the single most loving person I know. He would never do anything with the purpose of harming anyone. He will go out of his way to give you a hug and a kiss when you need it the most and when you least expect it. He can make the worst of problems seem small and the biggest joys even bigger. He can look at you and smile and change your mood and your day. He will give anyone anything they need if it is within his reach. He will laugh with you or cry with you without even knowing what is going on, he does not need to understand anything, he feels what you are feeling, he is kind to those he knows and to people he meets for the first time. He does not know what social differences are. He does not hold anything against you. He doesn’t bargain to give you affection or ask for anything in return. He doesn’t know what the word hate is but is an expert on the word love. He is the most organized person I know, everything in his life has a place and so does everyone he meets.

I remember days when my family would have to decide who was going to pick him up at school. Everyone would volunteer. We all knew that the second he saw you arrive at school and got in the car he would look at you and smile and your day would change, traffic would not seem so bad, and office problems would disappear – at least for a while. You could sing along to Disney songs you have heard a million times before and feel like you where listening for the first time when you saw the excitement on his face.

I remember taking big groups of people to Disneyworld as part of our work for our family travel agency and even though some years we would go 4 times, in the high season when lines could be up to 2 hours long, just looking at his face would make it all worth while. He knows those parks inside and out. He knows every single movie, character, song, parade and attraction. He knows the order we follow when we visit the parks and even though we’ve tried, we could never fool him or change our route without his saying something.

Randy now has a job. He works at the local supermarket where he bags in the 10 items or less check-out counter, helps stock, returns items and carts left around the store to their places. But most of all he smiles at people and will never say no to a hug or a kiss. He started there with a teacher who would supervise him and stay with him all afternoon. We thought this was as good as it was going to get and we where thankful to the owners of the supermarket – family friends for years – but were not sure what to expect. The owners where so impressed with him that we were told he no longer needed supervision and that we could leave him there by himself all afternoon. He is loved by the other people he works with to the point that for his last birthday one cake was no longer enough. He is popular everywhere he goes. We are now known as Randy’s family. Everywhere I go at least one person will come up to me and ask “Are you Randy’s sister?” and few things make me feel as proud as I feel when I answer that question.

I have always known I love Randy more than anyone else in my life, but I never sat down and thought about the place he occupied in the world until a few months ago when door to door religious preachers told my mom that someday there would be a cure for him, that he could be normal. This made me think - would I ever want him to be “normal”? I am by no means implying that I think everyone should have Down’s syndrome or that sometimes I don’t wish he could do more things or experience different things nor am I implying that “normal” people are not nice or are not capable of honesty, love and kindness. What I am saying though is that, in my opinion there are a lot of other people, in most cases “normal” people, who should be ahead of him in line to get fixed or to get cured. What I am saying is that I think we need more “normal” people with the simple values that Randy has, more people to understand what is really important in life, how simple and easy it is to touch someone’s life, more people to understand that no matter what your political, economical or social position we are all the same and we need to be here for each other. What I am saying is why fix something that isn’t broke?

If Randy depending on us means he is always there for a hug or a kiss, if his lacking some social skills means we always get a laugh, if living in his own world of Disney characters, movies and songs where each of us reminds him of a different character and movie, if being known most of the time as Randy’s sister and sometimes not having enough water in our tank because he doesn’t understand and takes long showers is what some “normal” people see as misfortunes, then I wish these misfortunes on everyone and would not change them or him for the world. He is the only person that I can truly say dances like no one is watching, sings like no one is listening, loves like he’s never been hurt and lives like there’s no tomorrow

I hope after you read this, you look at people in a different way, that you let someone touch your life and be there for you no matter what and that you try to do that for people that need you, that we don’t wait for a natural disaster or a war to realize what is really important and even though we have to go on with our normal lives, and work and pay bills and deal with things we may not like and may be very difficult, we keep what is really important in perspective and we know where we can turn when we need a hug. And hey! if you can’t find a “normal” person to be there for you I’m sure Randy would not mind adding someone to his list.