Reflexiones de una persona “normal”.
Yo soy lo que la mayoría de la gente consideraría una persona “normal”. No tengo ninguna incapacidad física, soy educada, puedo leer y escribir, pago alquiler y en general vivo lo que la mayoría de la gente consideraría una vida “normal”. Pero hay una cosa que no es normal en mi vida. Tengo el gran placer de tener un hermano con Síndrome de Down. La mayoría de las personas quizás no entiendan como esto puede ser un placer, pero hasta que tu vida no haya sido tocada por una persona tan especial como Randy (así se llama mi hermano), puedo entender como puede ser difíc
il de creer.
La mayoría de las personas ven a los niños especiales – como los que padecen el Síndrome de Down – como grandes responsabilidades, como alguien a quien siempre tendrás que cuidar y que siempre dependerá de ti, como alguien que carece de comportamiento social, alguien que nunca puedes dejar solo, que no puede entender cosas simples para vivir el día a día, alguien que vive en su propio mundo. Todo esto es verdad. Randy dependerá de mis padres y de mí por el resto de su vida. Lo que la mayoría de la gente “normal” no entiende es que yo dependeré de él por el resto de la mía.
Lo que la mayoría de la gente “normal” no entiende es que Randy es la persona más amorosa que conozco. Él nunca haría nada con el propósito de herir a nadie. Él siempre se preocupa por darte un beso o un abrazo cuando más lo necesitas o menos te lo esperas. Él puede hacer que todos los problemas parezcan pequeños y todas tu alegrías más grandes, con sólo mirarte, él puede cambiar tu humor y tu día, él le daría a cualquier persona lo que quieren o necesitan si está en sus posibilidades, se ríe o llora contigo sin ni siquiera saber lo que pasa; él siente lo que tú estas sintiendo, es amoroso con la gente que conoce y con la que conoce por primera vez, no sabe de diferencias sociales, no guarda nunca nada en contra de nadie, no necesita negociar para darte cariño y no espera nada a cambio, no sabe el significado de la palabra odio pero es un experto en la palabra amor. Es la persona más organizada que conozco, todo y todos en su vida tienen un lugar.
Recuerdo días en que mi familia tenia que decidir quien lo buscaría en el colegio, todos éramos voluntarios, todos sabíamos que apenas se montara en el carro nos miraría con una sonrisa que cambiaria nuestro día, el tráfico no parecería tan pesado, los problemas de la oficina desaparecerían aunque fuera por un rato, empezaríamos a cantar canciones de Disney, que hemos escuchado miles de veces como si fuera la primera vez, sólo con verle la mirada.
Recuerdo también grandes grupos de gente que acompañábamos a los parques de Disney como
parte de nuestro trabajo para la agencia de viajes de la familia. Algunos años llegamos a ir hasta 4 veces. En la temporada alta las colas duraban hasta 2 horas para una atracción pero con mirarle la cara a Randy todo valía la pena. Él conoce esos parques por dentro y por fuera, sabe cual es el orden en el que siempre llevamos a los grupos y aunque varias veces lo intentamos, nunca pudimos cambiar ese orden sin que él se diera cuenta.
Randy ahora tiene trabajo. Labora en un supermercado cerca de la oficina de mis padres donde ayuda a empacar en la caja de 10 artículos o menos, ayuda a guardar los carritos y productos en su lugar y lo más importante, le brinda una sonrisa a cada persona que pasa por su lado y nunca se niega a un beso o abrazo. Comenzó trabajando con una maestra que lo supervisaba y se quedaba con él toda la tarde, pensábamos que esto era lo mejor que podríamos lograr y estábamos muy agradecidos a los dueños – amigos de mi familia por años – pero nunca estábamos seguros de qué esperar. Los dueños quedaron tan impresionados con su trabajo que nos dijeron que no hacía falta la maestra para supervisarlo y que lo podíamos dejar solo en las tardes en su trabajo. Es tan querido por la gente con quien trabaja que en su último cumpleaños una torta ya no fue suficiente. Randy es popular doquiera que va. Nosotros somos conocidos como la “familia de Randy”. A todas partes que voy por lo menos una persona se me acerca y me pregunta si soy la hermana de Randy y pocas cosas me dan más orgullo que contestar esa pregunta.
Yo siempre he sabido que yo quiero a Randy más que a nadie en el mundo, pero nunca me había sentado a pensar cuál era su lugar en ese mundo hasta hace unos meses, cuando unos fanáticos religiosos tocaron la puerta de mi casa y al verlo le dijeron a mi mama que algún día él sería
curado, que algún día el sería “normal”. Esto de inmediato me inspiró la siguiente pregunta ¿Quisiera yo que fuera “normal”? De ninguna manera estoy diciendo que pienso que todas las personas deberían tener el Síndrome de Down o que algunas veces no quisiera que él pudiera vivir distinto y hacer más cosas o, que no existen personas “normales” que son buenas y cariñosas. Lo que sí estoy diciendo es que en mi opinión hay muchas otras personas, en muchos casos personas “normales”, que deberían estar delante de él en la cola para ser arreglados o curados. Lo que estoy diciendo es que necesitamos más personas “normales” con los simples valores de Randy, más personas que entiendan lo que es importante en la vida, lo sencillo y fácil que es tocar la vida de otras personas. Que no importa tu preferencia política, o tu situación económica o social, todos somos iguales y tenemos que depender los unos de los otros. Lo que estoy diciendo es ¿Por qué arreglar algo que no está roto?
Si Randy, dependiendo de nosotros significa que siempre tendremos un abrazo disponible, si su falta de comportamiento social significa que siempre nos hará reír así sea de la pena, si vivir en su propio mundo de películas y caracteres de Disney en el cual cada uno de nosotros juega un personaje en sus películas, si ser conocida a donde voy como la hermana de Randy y algunas veces quedarnos sin agua en el tanque porque se tarda horas en la ducha es lo que algunas personas “normales” consideran ser desafortunados, pues yo le deseo estos infortunios a todos y no los cambiaría ni a ellos, ni a él, por nada del mundo. Randy es la única persona que de verdad baila como si nadie lo mirara, canta como si nadie lo escuchara, ama como si nunca hubiera sido herido y vive como si no hubiera mañana.
Espero que después de leer esto mires a las personas de manera diferente, que dejes que alguien esté ahí para ti y que toque tu vida y que hagas lo mismo por otra persona que te necesite, que no esperemos desastres naturales o guerras para darnos cuenta de lo que realmente es importante y que, aunque tenemos que seguir con nuestras vidas “normales” trabajando para sobrevivir y enfrentándonos a cosas que son difíciles para nosotros, mantengamos en perspectiva lo que es importante y que sepamos a donde podemos ir cuando necesitemos un abrazo. Y, ¡Hey! Si no puedes encontrar una persona “normal” que esté ahí para ti, estoy segura que Randy no tendrá ningún problema en agregarte a su lista.
C. Morillo
Nov 2006
Yo soy lo que la mayoría de la gente consideraría una persona “normal”. No tengo ninguna incapacidad física, soy educada, puedo leer y escribir, pago alquiler y en general vivo lo que la mayoría de la gente consideraría una vida “normal”. Pero hay una cosa que no es normal en mi vida. Tengo el gran placer de tener un hermano con Síndrome de Down. La mayoría de las personas quizás no entiendan como esto puede ser un placer, pero hasta que tu vida no haya sido tocada por una persona tan especial como Randy (así se llama mi hermano), puedo entender como puede ser difíc
il de creer.La mayoría de las personas ven a los niños especiales – como los que padecen el Síndrome de Down – como grandes responsabilidades, como alguien a quien siempre tendrás que cuidar y que siempre dependerá de ti, como alguien que carece de comportamiento social, alguien que nunca puedes dejar solo, que no puede entender cosas simples para vivir el día a día, alguien que vive en su propio mundo. Todo esto es verdad. Randy dependerá de mis padres y de mí por el resto de su vida. Lo que la mayoría de la gente “normal” no entiende es que yo dependeré de él por el resto de la mía.
Lo que la mayoría de la gente “normal” no entiende es que Randy es la persona más amorosa que conozco. Él nunca haría nada con el propósito de herir a nadie. Él siempre se preocupa por darte un beso o un abrazo cuando más lo necesitas o menos te lo esperas. Él puede hacer que todos los problemas parezcan pequeños y todas tu alegrías más grandes, con sólo mirarte, él puede cambiar tu humor y tu día, él le daría a cualquier persona lo que quieren o necesitan si está en sus posibilidades, se ríe o llora contigo sin ni siquiera saber lo que pasa; él siente lo que tú estas sintiendo, es amoroso con la gente que conoce y con la que conoce por primera vez, no sabe de diferencias sociales, no guarda nunca nada en contra de nadie, no necesita negociar para darte cariño y no espera nada a cambio, no sabe el significado de la palabra odio pero es un experto en la palabra amor. Es la persona más organizada que conozco, todo y todos en su vida tienen un lugar.
Recuerdo días en que mi familia tenia que decidir quien lo buscaría en el colegio, todos éramos voluntarios, todos sabíamos que apenas se montara en el carro nos miraría con una sonrisa que cambiaria nuestro día, el tráfico no parecería tan pesado, los problemas de la oficina desaparecerían aunque fuera por un rato, empezaríamos a cantar canciones de Disney, que hemos escuchado miles de veces como si fuera la primera vez, sólo con verle la mirada.
Recuerdo también grandes grupos de gente que acompañábamos a los parques de Disney como
parte de nuestro trabajo para la agencia de viajes de la familia. Algunos años llegamos a ir hasta 4 veces. En la temporada alta las colas duraban hasta 2 horas para una atracción pero con mirarle la cara a Randy todo valía la pena. Él conoce esos parques por dentro y por fuera, sabe cual es el orden en el que siempre llevamos a los grupos y aunque varias veces lo intentamos, nunca pudimos cambiar ese orden sin que él se diera cuenta.Randy ahora tiene trabajo. Labora en un supermercado cerca de la oficina de mis padres donde ayuda a empacar en la caja de 10 artículos o menos, ayuda a guardar los carritos y productos en su lugar y lo más importante, le brinda una sonrisa a cada persona que pasa por su lado y nunca se niega a un beso o abrazo. Comenzó trabajando con una maestra que lo supervisaba y se quedaba con él toda la tarde, pensábamos que esto era lo mejor que podríamos lograr y estábamos muy agradecidos a los dueños – amigos de mi familia por años – pero nunca estábamos seguros de qué esperar. Los dueños quedaron tan impresionados con su trabajo que nos dijeron que no hacía falta la maestra para supervisarlo y que lo podíamos dejar solo en las tardes en su trabajo. Es tan querido por la gente con quien trabaja que en su último cumpleaños una torta ya no fue suficiente. Randy es popular doquiera que va. Nosotros somos conocidos como la “familia de Randy”. A todas partes que voy por lo menos una persona se me acerca y me pregunta si soy la hermana de Randy y pocas cosas me dan más orgullo que contestar esa pregunta.
Yo siempre he sabido que yo quiero a Randy más que a nadie en el mundo, pero nunca me había sentado a pensar cuál era su lugar en ese mundo hasta hace unos meses, cuando unos fanáticos religiosos tocaron la puerta de mi casa y al verlo le dijeron a mi mama que algún día él sería
curado, que algún día el sería “normal”. Esto de inmediato me inspiró la siguiente pregunta ¿Quisiera yo que fuera “normal”? De ninguna manera estoy diciendo que pienso que todas las personas deberían tener el Síndrome de Down o que algunas veces no quisiera que él pudiera vivir distinto y hacer más cosas o, que no existen personas “normales” que son buenas y cariñosas. Lo que sí estoy diciendo es que en mi opinión hay muchas otras personas, en muchos casos personas “normales”, que deberían estar delante de él en la cola para ser arreglados o curados. Lo que estoy diciendo es que necesitamos más personas “normales” con los simples valores de Randy, más personas que entiendan lo que es importante en la vida, lo sencillo y fácil que es tocar la vida de otras personas. Que no importa tu preferencia política, o tu situación económica o social, todos somos iguales y tenemos que depender los unos de los otros. Lo que estoy diciendo es ¿Por qué arreglar algo que no está roto?Si Randy, dependiendo de nosotros significa que siempre tendremos un abrazo disponible, si su falta de comportamiento social significa que siempre nos hará reír así sea de la pena, si vivir en su propio mundo de películas y caracteres de Disney en el cual cada uno de nosotros juega un personaje en sus películas, si ser conocida a donde voy como la hermana de Randy y algunas veces quedarnos sin agua en el tanque porque se tarda horas en la ducha es lo que algunas personas “normales” consideran ser desafortunados, pues yo le deseo estos infortunios a todos y no los cambiaría ni a ellos, ni a él, por nada del mundo. Randy es la única persona que de verdad baila como si nadie lo mirara, canta como si nadie lo escuchara, ama como si nunca hubiera sido herido y vive como si no hubiera mañana.
Espero que después de leer esto mires a las personas de manera diferente, que dejes que alguien esté ahí para ti y que toque tu vida y que hagas lo mismo por otra persona que te necesite, que no esperemos desastres naturales o guerras para darnos cuenta de lo que realmente es importante y que, aunque tenemos que seguir con nuestras vidas “normales” trabajando para sobrevivir y enfrentándonos a cosas que son difíciles para nosotros, mantengamos en perspectiva lo que es importante y que sepamos a donde podemos ir cuando necesitemos un abrazo. Y, ¡Hey! Si no puedes encontrar una persona “normal” que esté ahí para ti, estoy segura que Randy no tendrá ningún problema en agregarte a su lista.
C. Morillo
Nov 2006
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